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FICHE D'INFO - Le lupus, une maladie chronique peu connue qui touche surtout les femmes

Le lupus est dû à un dysfonctionnement du système immunitaire qui affecte les femmes à une très large majorité d'après les spécialistes. Cette fiche d'information présente certains facteurs déclencheurs de cette maladie chronique peu connue, et ses manifestations qui varient selon les organes touchés et les individus.

Note de la rédaction : Cet article sur le lupus a été publié pour la première fois le 22 juin 2018. Nous l'avons actualisé le 26 septembre 2022, quelques jours après l'annonce de résultats d'un traitement expérimental prometteur contre cette maladie auto-immune.

En 2015, la chanteuse et actrice américaine Selena Gomez a révélé en souffrir, mettant un temps sous les projecteurs cette pathologie rare.

Deux spécialistes ont répondu aux questions d'Africa Check sur le sujet : Dr Pauline Dioussé Ngom, dermatologue sénégalaise, par ailleurs maître-assistante à l'Unité de formation et de recherche (UFR) des Sciences de la Santé à l'Université Iba Der Thiam de Thiès (Sénégal), ainsi que Dr Khadija Moussayer, spécialiste marocaine en médecine interne et en gériatrie. Dr Moussayer préside également l'Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS).

Qu'est-ce que le lupus ?

Le lupus fait partie des maladies auto-immunes, « provoquées par un dysfonctionnement du système immunitaire » qui est le mécanisme naturel de défense du corps, a affirmé Dr Moussayer. « Des cellules spécialisées et des substances, qu'on appelle les anticorps, protègent normalement notre organisme des agressions de virus, bactéries ou champignons » mais dans le cas d'une maladie auto-immune, ces anticorps « se mettent à attaquer nos propres organes et cellules ».

Cette « autodestruction » de l'organisme peut concerner tous les tissus, a ajouté Dr Dioussé Ngom : « la peau, les articulations, le rein, le cœur, le système nerveux, les poumons ou encore l'appareil digestif ». Et parce qu'il touche plusieurs organes, le lupus est classé parmi les maladies dites « systémiques », rassemblant plusieurs pathologies inflammatoires d'origine inconnue.

D'après les médecins, plusieurs types sont connus, dont « le lupus discoïde » (provoquant des lésions sur la peau), « le lupus induit » (consécutif à la prise d'un médicament), « le lupus érythémateux disséminé ou LED » (marqué par l'apparition de plaques au visage et aux mains notamment). Certains spécialistes utilisent LED ou LES, pour « lupus érythémateux systémique ». Selon Dr Dioussé Ngom, il existe l'expression « lupus tuberculeux » qui n'est cependant pas du lupus à proprement parler. « Il s'agit d'une forme de tuberculose cutanée qui ressemble au lupus », a-t-elle précisé.

Est-il spécifique à une région ?

Le lupus n'affecte pas une région en particulier « mais c'est une maladie qui touche plus la femme jeune », a indiqué Dr Dioussé Ngom.

Selon Pourquoi Docteur ?, un site animé par des médecins journalistes et journalistes spécialisés en santé, la proportion est de « neuf femmes pour un homme », pour le lupus « comme pour la plupart des maladies auto-immunes ».

Toutefois, « les populations à la peau noire (en) sont plus frappées que les autres » à cause de mutations génétiques, a souligné Dr Moussayer en se fondant sur des travaux de l'Institut Pasteur et du Centre national de la recherche scientifique (CNRS) de France.

Cette étude a duré quatre ans. Ses conclusions ont été publiées en 2016. Selon un communiqué diffusé par l'Institut Pasteur en octobre 2016, l'étude montre qu'« Africains et Européens diffèrent dans l'amplitude de leur réponse immunitaire, notamment pour certains gènes impliqués dans les réponses inflammatoire et antivirale ». Ce résultat « fournit des pistes (...) pour mieux comprendre la sensibilité de certaines populations à des maladies comme le lupus, dont l'incidence est plus importante en Afrique qu'en Europe ».

Pourquoi touche-t-il plus la femme que l'homme ?

Le fait que « la femme porte très majoritairement ce fardeau » a plusieurs explications, notamment « le rôle des hormones sexuelles féminines, les œstrogènes », a dit Dr Khadija Moussayer. Les œstrogènes « stimuleraient trop, dans certains cas, le système immunitaire, alors que les hormones masculines, les androgènes, ont plutôt un effet protecteur ».

Également en cause : le rôle « du chromosome sexuel féminin X » où l'on trouve des gènes importants de notre système immunitaire. Les cellules féminines portent deux X (XX), alors que les cellules masculines n'en comptent qu'un (XY).

Dr Moussayer a aussi cité la grossesse, période durant laquelle « un échange de cellules se produit entre la mère et le fœtus ». Le système immunitaire de la femme enceinte peut considérer ces cellules fœtales « comme des éléments étrangers et s'attaquer par erreur à certains organes ».

Qu'est-ce qui le déclenche ?

Le lupus « ne peut pas être (rattaché) à une seule cause. Sa cause exacte est inconnue et son origine tient probablement plus à l'association de plusieurs facteurs et d'un terrain génétique favorable à son apparition », lit-on sur Pourquoi Docteur ?

Parmi ces facteurs, Dr Pauline Dioussé Ngom a mentionné l'origine auto-immune et des vulnérabilités génétiques. Sont également susceptibles de participer au déclenchement du lupus : les hormones, des facteurs environnementaux comme les rayons solaires ultraviolets ou encore des facteurs médicamenteux.

Des spécialistes évoquent aussi les médicaments utilisés en traitement des troubles du rythme cardiaque ou de l'hypertension artérielle. Cependant, a précisé Dr Dioussé Ngom, cette maladie « n'est pas contagieuse ». Et même s'il existe une prédisposition familiale, elle n'est pas héréditaire.

Comment se manifeste le lupus ?

« Le lupus se manifeste par plusieurs signes en fonction de l'organe atteint », signes pouvant différer d'un individu à l'autre, a encore affirmé la dermatologue sénégalaise. Parmi ses manifestations, figurent « la fièvre au long cours, des plaques sur la peau surtout aux zones » exposées aux rayons du soleil, « des douleurs articulaires réveillant le patient la nuit ».

On y note aussi une atteinte des éléments du rein quand cet organe est touché ; « une douleur et un engourdissement des extrémités des doigts déclenchés par le froid ou le stress » ;  des caillots qui se forment dans les artères ou les veines en cas d'atteinte cardiovasculaire.

De plus, il peut se manifester par une paralysie ; des troubles du comportement et de l'humeur, signes d'une atteinte des nerfs et du cerveau ; « une toux persistante ou des difficultés à respirer », quand le poumon est touché. Il peut également être responsable d'avortements à répétitions chez une femme.

Peut-on en guérir ?

Le lupus est une maladie chronique qui « évolue durant plusieurs années, par poussées et rémissions », on ne peut pas en guérir complètement à ce stade, selon Dr Dioussé Ngom.

« À ce jour, aucun remède ne permet de guérir du lupus. Les traitements existants permettent de prévenir et de soigner les poussées et les éventuelles complications. Cependant, ces derniers ne sont pas sans effet chez la plupart des personnes souffrant de cette maladie chronique auto-immune », a rapporté Pourquoi Docteur ? dans un article publié le 20 septembre 2022. 

Cependant, en septembre 2022, des chercheurs allemands ont annoncé des résultats d'un traitement expérimental contre cette maladie jugés prometteurs.

Comment soulage-t-on les malades de lupus actuellement ?

Le traitement est long et se divise « en deux rubriques », d'après la dermatologue sénégalaise, « le traitement symptomatique, avec des médicaments pour améliorer la qualité de la vie » de la personne lupique, et « le traitement de fond, qui utilise des médicaments spéciaux très efficaces mais pourvoyeurs de nombreux effets secondaires ». Il est recommandé au malade de prendre un traitement adapté à son cas et de se conformer aux doses prescrites.

Que sait-on du traitement expérimental des chercheurs allemands ?

Cette médication relève de la thérapie génique qui, explique l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), « consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie ».

Le traitement expérimental contre le lupus a été mis au point par une équipe de l'Université d'Erlangen-Nuremberg, en Allemagne (Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, FAU) menés par le professeur Andreas Mackensen. Les conclusions de leurs travaux ont été publiées le 15 septembre 2022 dans la revue Nature Medecine. 

Selon les explications des chercheurs, ils ont travaillé avec cinq patients atteints de LED sévère affectant plusieurs de leurs organes : cinq jeunes adultes - quatre femmes et un homme - dont la moyenne d'âge est de 22 ans. Tous souffraient de cette maladie depuis quatre ans en moyenne.

Les scientifiques ont prélevé du sang des cinq patients, ils en ont isolé des cellules de défense dites lymphocytes T, qu'ils ont ensuite génétiquement modifiées pour ensuite les administrer aux mêmes malades. Ils ont constaté que cette seule perfusion a permis de débarrasser les cinq sujets de l'inflammation, leurs symptômes ayant disparu en trois mois. Ils parlent même de « rémission » notée sur une période moyenne de huit mois après la perfusion. 

« Un suivi plus long des patients sera important pour vérifier s'ils bénéficient d'une rémission à long terme sans maladie et s'ils sont finalement guéris du lupus », a déclaré le professeur Georg Schett, un des co-auteurs de l'étude, cité par le site spécialisé Medical Xpress.

Peut-on éviter le lupus ?

Il n'est pas possible d'éviter le lupus. Mais certaines précautions peuvent permettre au lupique de prolonger la durée des rémissions. Sont ainsi recommandés : une alimentation saine et équilibrée, le port de vêtements protégeant du soleil comme des hauts à manches longues et des pantalons, la pratique d'une activité physique sans excès durant la rémission (elle est en revanche déconseillée durant la poussée de lupus). Sont déconseillés : le tabagisme, l'exposition au soleil et toute activité à fort taux de stress et à risque de traumatisme.

Qui peut établir le diagnostic ?

« Le lupus est une maladie connue par les dermatologues, les internistes, les rhumatologues, les néphrologues, les neurologues, les psychiatres, les gynécologues » entre autres spécialistes, a avancé Dr Pauline Dioussé Ngom. Pour établir le diagnostic, le médecin doit se renseigner sur l'histoire du patient, les maladies dont il a souffert et les antécédents de sa famille.

Plusieurs examens peuvent se révéler utiles ou nécessaires pour confirmer ces signes cliniques : examens du sang, examens immunologiques, biopsie [prélèvement d'un petit morceau d'un organe ou d'un tissu] de la peau, échographie cardiaque, biopsie rénale...

Combien de cas au Sénégal ?

« Pour l'instant, aucune étude n'a été faite pour mesurer la prévalence [du lupus] dans tout le Sénégal », a déclaré Dr Dioussé Ngom. Mais, a-t-elle poursuivi, « des séries de cas » étudiées « par des dermatologues, des internistes, des rhumatologues et des néphrologues dans les hôpitaux de Dakar et de Thiès » permettent d'affirmer que leur nombre « est en hausse ».

Cette dermatologue est l'auteure principale d'une étude concernant des patients reçus pour des maladies auto-immunes systémiques dans un service de dermatologie à Thiès de 2009 à 2016. Sur près de 32.000 patients consultés durant cette période, « 95 présentaient une maladie auto-immune systémique » et « le lupus systémique était la plus représentative dans 65,2 % des cas », d'après les résultats de cette analyse publiés par la Revue africaine de médecine interne (Rafmi) en décembre 2017.

Combien de cas dans le monde ?

À l'échelle mondiale, « au moins cinq millions de personnes ont une forme de lupus», soutient la Fondation américaine du lupus (LFA), estimant que ce total inclut quelque « 1,5 million d'Américains ». « Ces estimations sont fondées sur les données disponibles avec une incidence de 16 000 nouveaux cas par an », précise-t-elle.

Parmi les Américains qui en souffrent, Selena Gomez est l'une des plus en vue. La Fédération mondiale du lupus (WLF) affirme que cette chanteuse américaine est une des célébrités permettant d'accorder à cette maladie « une publicité sur les médias sociaux ». 

En septembre 2017, Gomez a annoncé sur Instagram avoir subi une opération pour se faire greffer un rein dans le cadre de son traitement.

Le 10 mai, "Journée mondiale du lupus"

Le 10 mai de chaque année, depuis 2004, différentes activités et campagnes sont menées à l'occasion de la "Journée mondiale du lupus", selon la WLF. L'initiative a été prise par la LFA. L'objectif est de « sensibiliser » sur cette maladie, « éduquer le public sur les symptômes » et lutter contre la stigmatisation de ceux qui en souffrent.

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