Cet article date de plus de 3 ans
Le 16 juin 2020, plusieurs médias sénégalais ont rapporté la déclaration du président de l’Association nationale des albinos du Sénégal (ANAS), selon laquelle « 98% des albinos (dans le pays) vivent avec un cancer ».
Mouhamadou Bamba Diop précise que « les albinos n’ont pas accès à la crème solaire parce qu’un flacon peut coûter jusqu’à soixante-dix mille francs CFA alors que le manque de mélanine fragilise la santé de l’albinos ».
Qu’est-ce que l’albinisme ?
Il s’agit d’une maladie rare, non contagieuse et héréditaire, qui se caractérise par l’absence de mélanine - pigment de couleur foncée - dans la peau, les poils, les cheveux et les yeux. Le manque de ce pigment est lui-même dû à une absence ou un déficit de tyrosinase, l’enzyme responsable de la synthèse de la mélanine.
Le terme albinisme est dérivé du latin « albus », qui signifie blanc. Les personnes atteintes d’albinisme sont très sensibles au soleil et à la lumière vive. Sachant que cette vulnérabilité peut déboucher sur de graves déficiences visuelles ou un cancer de la peau, la prise en charge précoce est fortement recommandée.
Pour en savoir plus sur l'albinisme, vous pouvez lire cette fiche d'information.
Quelle est la source de cette donnée ?
Africa Check a contacté Mouhamadou Bamba Diop qui indique que son association a mené des investigations dans le cadre d'un projet qui s’appelle « Karangué Albinos » (Sécurité des Albinos en langue Wolof).
« C’est un rapport que nous avons produit avec nos groupes de veille et d'alerte (et) que nous avons mis en place dans le cadre du projet Karangué Albinos financé par OSIWA en partie », précise-t-il.
Nous avons demandé à M. Diop de partager le rapport avec nous. Il nous a indiqué que « le rapport est en cours de validation », et qu’il n’est donc pas encore disponible.
« On a travaillé avec des techniciens (…) On a organisé des séances de consultation gratuites sur plusieurs régions au Sénégal. Nous avons vu que (parmi) les albinos qui vivent au Sénégal, 98 % vivent avec des taches cancérigènes (…) », Mouhamadou Bamba Diop.
Il nous a fait parvenir ce document produit par l'ANAS qui parle des conditions de santé des albinos du Sénégal, notamment en ce qui concerne les risques liés aux cancers de la peau et aux problèmes oculaires.
Dans le document, qui n'est pas daté, il est indiqué à la première page que 98 % des albinos vivent avec le cancer de la peau. Mais plus loin, à la quatrième page, ce chiffre devient 90 %. Toutefois, aucune précision n'est faite quant à la source des données.
Les précisions d’OSIWA
Nous avons contacté OSIWA (Open Society Initiative for West Africa) à propos du projet « karangué albinos », dont elle est l’un des partenaires.
« Ce projet ne comportait pas un volet recherche pour savoir exactement la prévalence du cancer chez les albinos », insiste OSIWA, qui nous a d’ailleurs fait parvenir le rapport d’étape du projet, en sa possession.
« C’est un projet qui vise à renforcer les aspects sécuritaires, (à) parer à la stigmatisation et même aux attaques physiques contre les albinos et à tout ce qui est croyances autour des albinos. C’est vraiment pour protéger et promouvoir les droits des albinos, faire une communication et un plaidoyer sur leurs droits », nous dit Hawa Ba, responsable d’OSIWA, chargée du bureau-pays Sénégal.
Elle ajoute : « c’était aussi pour outiller les albinos sur les aspects du droit, mais aussi changer la perception sociale sur eux et ses conséquences néfastes. Mais il n’y a pas un volet recherche ou diagnostic pour déterminer la prévalence du cancer ». En outre, OSIWA nous a indiqué qu’elle n’a pas de données ou autres statistiques sur l’albinisme au Sénégal.
(Note: Osiwa est également un partenaire financier d'Africa Check)
Des données sur l'albinisme au Sénégal introuvables
L'Agence nationale de la statistique et de la démographie (ANSD) indique ne pas avoir mené de « recherche spécifique » sur l'albinisme.
En outre, nous n'avons pas pu obtenir auprès du ministère de la Santé et de l’Action sociale des informations sur l'albinisme au Sénégal, malgré plusieurs sollicitations. Sur son site Internet, nous n'avons trouvé aucune donnée ou étude se rapportant à l’albinisme au Sénégal.
Cet article sera actualisé si nous obtenons une réponse du ministère de la Santé.
Qu’en disent les autres associations d’albinos ?
Action on Albinism, une plateforme de coordination créée dans le cadre de la mise en oeuvre du Plan d'action régional sur l'albinisme en Afrique, a indiqué à Africa Check ne pas détenir de données sur les albinos vivant avec un cancer au Sénégal.
Africa Check a également contacté l’ONG PADEM (qui vise à améliorer la qualité de vie des populations vulnérables dans les pays en voie de développement) ainsi que « Club Albinos » et la Fédération nationale des Albinos du Sénégal : leurs réponses sont similaires, aucune de ces organisations ne dispose de données portant sur la prévalence du cancer chez les albinos au Sénégal.
L’albinisme, « facteur de risque de cancer de la peau »
L’institut américain « National Cancer Institute » (Institut National du Cancer) nous a fourni des informations sur la génétique de l'albinisme et le risque de cancer de la peau chez les albinos.
Il souligne que « l'albinisme est un facteur de risque majeur de cancer de la peau chez les personnes d'ascendance africaine ». L’institut donne l’exemple d’« un rapport décrivant une cohorte de 350 albinos en Tanzanie, et qui a trouvé 104 cancers cutanés (cancers de la peau) ».
« Des proportions similaires de diagnostics de cancer de la peau ont été observées dans une population nigériane »,selon cet institut qui précise, à ce propos, que « dans une cohorte de près de 1000 patients nigérians atteints d'albinisme, tous présentaient des lésions cutanées malignes ou pré malignes à l'âge de 20 ans ». Cette information peut être également consultée ici.
Même s'il y a un manque de données fiables, les albinos sont exposés aux cancers
Standing Voice est une organisation active en Tanzanie, au Malawi et au Royaume-Uni. Elle promeut et protège les droits des personnes atteintes d'albinisme à travers l'Afrique.
Contactée par Africa Check, elle indique que la statistique « 98% d'albinos vivant avec un cancer de la peau » n’est pas utilisée qu’au Sénégal.
Elle « est largement utilisée par un certain nombre de défenseurs et d'organisations de premier plan dans le domaine de l'albinisme, mais il n'a aucun fondement en termes de preuve ou de fait », indique l’ONG, qui souligne également un manque de données fiables et d’études exhaustives sur l’albinisme en Afrique.
A titre d’exemple, explique Standing Voice, « en Tanzanie, la statistique de 98 % trouve son origine dans une vieille étude sur un petit échantillon de patients de Dar es Salaam dans les années 1980. Plus d'informations sur sa source sont disponibles ici ».
Toutefois, l'organisation souligne que malgré le manque de données fiables, « il est vrai que les personnes atteintes d'albinisme en Afrique subsaharienne sont confrontées à un risque élevé de cancer de la peau ».
Les albinos plus exposés aux cancers de la peau que les autres
« Une carence en mélanine, selon Standing Voice, signifie que les personnes atteintes d'albinisme n'ont pas de protection naturelle contre les rayons ultra violet (UV) et sont donc plus susceptibles de développer un cancer de la peau. C'est particulièrement le cas dans les climats équatoriaux chauds et dans les endroits où l'accès à la protection solaire et à la crème solaire est limité ».
Professeure Suzanne Oumou Niang est dermatologue allergologue à l’Hôpital Aristide Le Dantec de Dakar et enseignante à la Faculté de médecine de l’Université Cheikh Anta Diop de Dakar (UCAD). Elle a expliqué à Africa Check que « la mélanine est le pigment responsable de la couleur noire et elle est fabriquée par des cellules dites mélanocytes. Ce pigment nous protège des rayons solaires qui sont cancérigènes ».
Ce qui veut dire, selon Pr Niang, qu'en l'absence de cette mélanine, le sujet atteint d'albinisme développe, en absence de protection contre le soleil, des cancers cutanés multiples survenant à des âges précoces ».
Difficile de déterminer une probabilité exacte de cancer chez les albinos
Standing Voice explique toutefois que « le risque de cancer de la peau varie d'un patient à un autre et est lié à plusieurs facteurs ».
« La probabilité exacte est très difficile à déterminer. Notre propre programme de prévention du cancer de la peau se concentre sur la réduction de la prévalence du cancer de la peau en fournissant un accès régulier à des soins et à une éducation dermatologique de qualité, ainsi qu'à des articles préventifs comme un écran solaire et des vêtements de protection solaire ».
L’ONG souligne qu’ « il est tout à fait possible pour une personne atteinte d'albinisme dans n'importe quel pays d'éviter complètement le cancer de la peau. Il s'agit là de la situation de l’individu et de son accès aux soins ».
Conclusion: pas de preuve que 98 % des albinos au Sénégal vivent avec un cancer
Le président de l’Association nationale des albinos du Sénégal (ANAS), Mouhamadou Bamba Diop, a affirmé que 98 % des albinos au Sénégal vivent avec un cancer. Il précise que la statistique émane d’un rapport élaboré par son association dans le cadre d'un projet avec OSIWA (Open Society Initiative for West Africa). Cette organisation indique que le projet ne comporte pas un volet recherche pour savoir exactement la prévalence du cancer chez les albinos.
D'autres associations d'albinos, contactées par Africa Check, ont déclaré ne pas avoir connaissance de cette statistique et l'Agence nationale de la statistique et de la démographie du Sénégal (ANSD) a affirme ne pas avoir réalisé d'étude spécifique sur les albinos.
Même si la Professeure Suzanne Oumou Niang, dermatologue allergologue à l’Hôpital Aristide Le Dantec de Dakar, a indiqué à Africa Check que les albinos sont plus exposés aux cancers de la peau que les autres. Mais nous n'avons pas trouvé de preuve confirmant que 98 % des albinos au Sénégal vivent avec un cancer.
Edité par Samba Dialimpa Badji
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